上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)的一年級(jí)新生鄒維洛，患有脊髓性肌萎縮癥，一種很難逆轉(zhuǎn)的罕見(jiàn)病。他只有手肘前部和手指可以動(dòng)，曾被判定活不過(guò)3歲，如今坐著電動(dòng)輪椅上小學(xué)了。(據(jù)10月23日澎湃新聞)

不到1歲時(shí)，鄒維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷他活不過(guò)3歲。家人精心照料，讓他的生命得以延續(xù)。報(bào)道并沒(méi)有提及鄒維洛是如何一步步創(chuàng)造生命奇跡的，但知道罕見(jiàn)病的，就懂背后的艱辛。

前不久，一張西安交大附屬第二醫(yī)院兒科的住院收費(fèi)票據(jù)，在網(wǎng)上傳播。一名1歲女童4天住院時(shí)間，總共花費(fèi)55萬(wàn)多元。這個(gè)患兒就是被確診為脊髓性肌萎縮癥，跟鄒維洛的病一樣。所用的進(jìn)口藥，2016年在美國(guó)上市，2019年被引進(jìn)國(guó)內(nèi)，當(dāng)時(shí)的價(jià)格為70萬(wàn)元，今年降為55萬(wàn)元。

同樣在不久前，一位父親自己“制藥”救患罕見(jiàn)病的兒子，引發(fā)社會(huì)關(guān)注。他的兒子幾個(gè)月大時(shí)被確診患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合癥，這是一種極其罕見(jiàn)的遺傳性疾病。只有高中學(xué)歷的父親，為救兒子自學(xué)基因編輯、自制藥品，讓人感佩又無(wú)奈。

罕見(jiàn)病，光是治病救命都不容易，鄒維洛不停地闖生死關(guān)，還堅(jiān)持到上小學(xué)，頑強(qiáng)綻放的生命之花，就顯得格外惹眼。

維洛的名字取自法語(yǔ)“velo”，自行車的意思。父親酷愛(ài)自行車運(yùn)動(dòng)，想著等他長(zhǎng)大，就把愛(ài)好傳給他。沒(méi)想到，鄒維洛卻沒(méi)有辦法騎車，只能坐特制的輪椅。輪椅搖啊搖，把他搖到了小學(xué)。

上學(xué)是鄒維洛一直的愿望，就算發(fā)了39℃的高燒，他也念叨著想早點(diǎn)回到課堂。在學(xué)校，他第一次見(jiàn)到這么多小伙伴、第一次參加升旗儀式、第一次得滿分、第一次被老師表?yè)P(yáng)……

這讓人想起今年考上北航的漸凍癥患兒邢益凡。18歲的他，體重僅有18公斤。因?yàn)榛疾?，他最大的運(yùn)動(dòng)能力是獨(dú)坐，連像其他孩子一樣站立、行走，都是奢望。但是，他卻活出了比正常孩子更英姿勃發(fā)的模樣，創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)讓人驚嘆的成績(jī)。中考時(shí)，他以全校最高分考入吉林市第一中學(xué);高考又以645分的成績(jī)考入北京航空航天大學(xué)。

邢益凡只能用下巴撐在桌上支著頭，翻書(shū)時(shí)，他做不到用一只手來(lái)完成，眼睛也只能掃視到書(shū)本的一半頁(yè)面。但他沒(méi)有被困難打倒，他說(shuō)：“我想不出退縮的理由。”靠?jī)H剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲怼?/p>

邢益凡的故事曾讓人看哭，鄒維洛的故事再次讓人動(dòng)容。生命教育在鄒維洛家很早就開(kāi)始了。家中有很多關(guān)于死亡的繪本，以讓孩子明白，死亡是很正常的事，葉子總有落下的一天。這看似很殘酷，卻也讓人“向死而生”，認(rèn)真過(guò)好每一天。

世界以痛吻我，我卻報(bào)之以歌。邢益凡與鄒維洛，都綻放了頑強(qiáng)的生命之花，在疾病與厄運(yùn)之外，生命還有艷麗的顏色，只要足夠堅(jiān)強(qiáng)，生活就可以向前。致敬并感謝這樣努力生活的模樣，能讓這個(gè)世界多一些堅(jiān)持的理由與勇氣。也讓人思考，對(duì)罕見(jiàn)病患兒，社會(huì)如何去更好地關(guān)愛(ài)他們，幫助他們，讓他們的生命之花，綻放得更明艷一些。

關(guān)鍵詞： 活不過(guò)3歲 罕見(jiàn)病患兒 生命的力量 住院時(shí)間