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今日熱聞!乳腺癌患者親訴:期待更便捷的治療,更陽光的生活
2023-06-27 22:43:59來源: 南方Plus

對(duì)于女性來說,乳腺癌是當(dāng)之無愧的頭號(hào)“粉紅殺手”。世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)的數(shù)據(jù)預(yù)計(jì),中國2022年有43萬女性確診乳腺癌,12萬例死亡。冰冷的統(tǒng)計(jì)數(shù)字背后,是每一條鮮活的生命與病魔抗?fàn)帲凰啦恍莸墓适?。乳腺癌傳統(tǒng)的治療過程漫長又煎熬,對(duì)于正在遭遇病痛的她們來說,一次治療方式的進(jìn)步與革新,就可能給她們跨過“至暗時(shí)刻”帶來諸多能量和勇氣。今天,兩名乳腺癌患者親自講述自己的抗癌經(jīng)歷和心聲。

麥麥:“希望乳腺癌的治療越來越簡(jiǎn)便”

麥麥(化名)今年36歲,來自河北廊坊農(nóng)村。28歲的那年,剛生完第三個(gè)孩子不久的她,自己在右側(cè)乳房上摸出一個(gè)硬疙瘩,“像棗一樣大”。在當(dāng)?shù)刈隽薆超檢查后,醫(yī)生建議去更大的腫瘤醫(yī)院,后來麥麥在北京世紀(jì)壇醫(yī)院被確診為三陰性乳腺癌。


【資料圖】

“我覺得這個(gè)病是琢磨出來的,不琢磨就沒事?!丙滬溁叵胱约荷∏澳嵌螘r(shí)間,“孩子是早產(chǎn)兒,奶水沒人吸,堵在乳房里,到處是疙瘩。當(dāng)時(shí)也找了催乳師,按摩了之后好受了一點(diǎn),沒那么疼了。我這個(gè)人特別能扛,就沒有管它了?!焙髞砗⒆映隽嗽?,也吸不動(dòng)奶,喝奶粉,麥麥就一直守著孩子,幾乎是衣不解帶,直到6個(gè)月的時(shí)候,才在洗澡時(shí)發(fā)現(xiàn)異常。

“我坐月子的時(shí)候總是跟對(duì)象生氣。”麥麥說,摸到疙瘩時(shí),她也沒當(dāng)回事。還是家人催著去做了檢查。“穿刺結(jié)果出來,確診是乳腺癌,我也沒感覺到害怕,就是擔(dān)心孩子還小,害怕沒人管了。”

28歲的麥麥開始了漫長的治療之旅。

“當(dāng)時(shí)身體還是哺乳期,做不了手術(shù),醫(yī)生讓我先收奶,然后做了8次化療。”化療的效果相當(dāng)好,第二次就摸不到疙瘩,第三次化療醫(yī)生特意在腫塊的位置標(biāo)了記號(hào),方便手術(shù)。手術(shù)之后,又是20多次的放療。

“我當(dāng)時(shí)都不知道自己的什么分型的,直到病友聊天,才知道我這屬于三陰性,特別容易復(fù)發(fā)?!北本┑尼t(yī)生建議麥麥?zhǔn)褂米⑸溆们字閱慰惯M(jìn)行治療。可是之前的治療已經(jīng)花了一大筆錢,來自農(nóng)村的麥麥無力支付后續(xù)10多萬元的治療費(fèi)用?!胺浅P疫\(yùn),我的主治醫(yī)生幫我申請(qǐng)了患者援助項(xiàng)目,可以免費(fèi)使用注射用曲妥珠單抗治療,沒想到就被選上了。”

治療結(jié)束兩年后,麥麥在當(dāng)?shù)厣虉?chǎng)找了份工作,下了班回家,還要繼續(xù)打零工賺錢。如今36歲的麥麥,已經(jīng)跨過了乳腺癌的5年之坎,生活也回歸到正軌——孩子們都上了學(xué),對(duì)象把酒戒掉了,看病時(shí)借的債務(wù)也早就還清了。

“我得病的時(shí)候,當(dāng)時(shí)村里人覺得怎么這么年輕得這個(gè)病,就用那種眼光看我?!闭劦郊膊淼挠绊懀滬満軋?jiān)強(qiáng),“其實(shí)我沒那么脆弱,我就是當(dāng)成一個(gè)普通疙瘩,我就告訴他們,我沒事,議論一段時(shí)間后,他們也就不議論了?!?/p>

回憶起曾經(jīng)的治療經(jīng)歷,麥麥倒是心有余悸:每次清晨5點(diǎn)多就出門,長途大巴3個(gè)小時(shí)到北京,然后先去藥房排號(hào)領(lǐng)藥,再坐半小時(shí)地鐵去世紀(jì)壇醫(yī)院辦門診,治療時(shí)間將近2個(gè)小時(shí),通?;氐郊业臅r(shí)候,已經(jīng)是晚上八九點(diǎn)鐘。這樣的一天來回,麥麥經(jīng)歷了12次,一年多的時(shí)間?!奥犝f現(xiàn)在曲妥珠單抗注射液(皮下注射)上市,治療時(shí)間縮短至幾分鐘,對(duì)我們病人來說可就方便太多了。”麥麥說,希望乳腺癌的治療越來越簡(jiǎn)便,她也想告訴病友們:不用害怕,保持樂觀,一定可以戰(zhàn)勝病魔。

飛揚(yáng):“期待鼓起勇氣像正常人一樣生活”

“期待在身心健康和腫瘤身心康復(fù)方面探索出一條新路,用真正健康的方式工作和生活”是飛揚(yáng)的心愿。今年50歲的她,現(xiàn)在把很多精力放在腫瘤患者支持公益上,同時(shí),她也發(fā)展出很多愛好:有機(jī)農(nóng)業(yè)、歌唱療愈、玉器鑒定……當(dāng)然最重要的是心理方面的學(xué)習(xí)。乳腺癌給飛揚(yáng)的生活摁下“暫停鍵”,也在她康復(fù)后,打開了很多扇窗。

回想自己生病前的狀態(tài),飛揚(yáng)用一個(gè)字總結(jié):累。當(dāng)時(shí)44歲的她,在公司里是業(yè)務(wù)骨干,連續(xù)負(fù)責(zé)幾個(gè)大的項(xiàng)目,經(jīng)常通宵趕任務(wù),白天繼續(xù)上班?!爱?dāng)時(shí)自己也覺得很疲憊,身體快撐不住了,但任務(wù)就擺在那里,只能向前推進(jìn)?!憋w揚(yáng)學(xué)會(huì)用艾灸、中醫(yī)按摩等方式去暫時(shí)緩解身體的疲勞。但身體已經(jīng)不斷在發(fā)出警報(bào),比如低血壓、便血十多天、闌尾炎發(fā)作住院等等,有一次出差在機(jī)場(chǎng)時(shí),飛揚(yáng)連取行李的力氣都沒有。

“我是在洗澡時(shí)無意間摸到左乳房的小疙瘩,但當(dāng)時(shí)又在新一輪的工作中,忙得沒時(shí)間去醫(yī)院?!敝钡桨雮€(gè)月后,飛揚(yáng)于醫(yī)院就診?!搬t(yī)生一觸診就覺得不對(duì)勁,開了鉬靶檢查,情況不樂觀。周三做了穿刺檢查,周五結(jié)果出來是惡性腫瘤,需要馬上住院手術(shù)?!憋w揚(yáng)說,她的乳腺癌已經(jīng)轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié),her2強(qiáng)陽性,她不得不做了工作交接,開始漫長的治療。

8次化療,25次放療,17次靶向治療,內(nèi)分泌治療……飛揚(yáng)的抗癌之路走得同樣不易。“我喜歡旅游,即便是治療期間,我也喜歡去外地休養(yǎng)身體。但一個(gè)困難是,在外地游玩,要找到愿意幫我打針的醫(yī)院很不容易?!憋w揚(yáng)還記得,有一次去云南玩,訂好機(jī)票,直到出發(fā)去機(jī)場(chǎng)時(shí)才想起來忘了去打針?!芭R時(shí)去醫(yī)院肯定趕不及了,藥雖然在包里,但去了云南找誰打針?”最后通過朋友的幫助,飛揚(yáng)才在昆明當(dāng)?shù)卣业皆敢鈳退瓿奢斠旱尼t(yī)療機(jī)構(gòu)。

“我放化療后身上一直帶著‘輸液港’(一種靜脈置入給藥裝置),所以平時(shí)不僅要找到打針的地方,每個(gè)月還要去做沖洗護(hù)理,非常折騰?!比ツ甑浊字閱慰棺⑸湟海ㄆは伦⑸洌┥鲜?,5分鐘可以完成注射的消息,讓飛揚(yáng)感嘆乳腺癌的治療越來越人性化。“新劑型可以節(jié)省大量的時(shí)間,大大提高我們患者的生活質(zhì)量,我出門旅游也不會(huì)再遇到那么尷尬的事情了?!?/p>

生病后,飛揚(yáng)辭掉了工作?!爸委煾嬉欢温浜?,本來也想著要回去上班,但每次想上班,身體就會(huì)出現(xiàn)一點(diǎn)問題。比如一個(gè)冬天就感冒了三場(chǎng),整個(gè)身體狀態(tài)很糟糕?!憋w揚(yáng)開始關(guān)注腫瘤患者的心理問題。

“我認(rèn)為乳腺癌患者有個(gè)共性,大多數(shù)是積極樂觀的,也很能干,經(jīng)常笑臉相迎,但其實(shí)背后是一種無法表達(dá)的隱忍。”飛揚(yáng)反思自己的生活,長期“獨(dú)當(dāng)一面”承受的慢性壓力,給身心都帶來各種問題。

“生病前,我們是好女兒好媽媽好員工,我們的委屈、悲傷、難過、憤怒都去哪里了?都我們自己消化了,是身體替我們承擔(dān)了所有的一切?!憋w揚(yáng)相信能量守恒。

而生病后,因?yàn)槿橄侔┑奶厥庑裕颊邆冇謳е环N特殊的“病恥感”。

飛揚(yáng)遇到很多年輕的患者,不愿意讓別人知道自己患病,會(huì)擔(dān)心能不能談朋友,未來能不能生孩子。此外,長期的內(nèi)分泌治療也帶來很多并發(fā)癥問題。因此,乳腺癌患者面臨的,遠(yuǎn)比“癌癥”兩個(gè)字要多得多。

“要撕掉‘癌癥’給人們帶來的那些負(fù)面聯(lián)想的標(biāo)簽,讓乳腺癌患者鼓起勇氣像正常人一樣生活,乳腺癌患者需要有更多了解這個(gè)群體境遇的專業(yè)人士提供心理陪伴、療愈與支持。國內(nèi)患者的心理療愈還很缺失,所以我也希望以自己這些年在癌癥群體里的親身經(jīng)歷、與癌友姐妹的廣泛交流,以及我在心理學(xué)領(lǐng)域的不斷學(xué)習(xí)和精進(jìn),在這一塊能幫助到更多的人?!憋w揚(yáng)說。飛揚(yáng)建起了自己的患者群,希望邀請(qǐng)更多專業(yè)人士參與進(jìn)來,為患者打開更大的世界。

現(xiàn)在的飛揚(yáng),每天鍛煉身體已是常規(guī)習(xí)慣。去學(xué)習(xí),做自己喜歡做的事情,讓自己放松下來,這在過去忙碌的工作時(shí)是無法想象的。如果時(shí)光可以倒流,飛揚(yáng)希望自己更加關(guān)注身體,傾聽身體的聲音,一定要告訴自己,“沒關(guān)系,累了可以停下來休息。”

【撰文】嚴(yán)慧芳

【作者】

【來源】 南方報(bào)業(yè)傳媒集團(tuán)南方+客戶端

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