——助力急慢分治體系建立,助力透析腎友康復(fù)
值此2022年以“人人享受腎臟健康——增強(qiáng)腎臟照顧,填補(bǔ)認(rèn)知不足” (Kidney Health for all— Bridge the knowledge gap to better kidney care)為主題的世界腎臟日到來(lái)之際,為業(yè)界和廣大透析腎友貢獻(xiàn)此文。希望能夠幫助腎友及家屬提升認(rèn)知,更好地理解個(gè)性化定制方案(又稱(chēng)個(gè)性化定制透析處方)對(duì)于臨床成效的重大意義,獲得更久的生存年限和更好的生活質(zhì)量,從而回歸家庭、回歸社會(huì),過(guò)上正常人般的生活。
從“急慢分治”醫(yī)療體系說(shuō)起
要更好地理解個(gè)性化定制透析處方的意義,必須從急慢分治說(shuō)起。
疾病問(wèn)題分為急性健康問(wèn)題(急性病)和慢性健康問(wèn)題(慢性?。?/p>
急性病是指有可能在短時(shí)間內(nèi)治愈的病癥;而慢性病是指無(wú)法治愈或需要長(zhǎng)期治療和護(hù)理,并且存在各種急慢性并發(fā)癥的病癥。
因此醫(yī)護(hù)在治療,解決患者問(wèn)題的過(guò)程中,需要不同的診治模式:一個(gè)是急性醫(yī)療模式,一個(gè)是慢性醫(yī)療模式。兩者有著完全不同的學(xué)科方向,也有著各自獨(dú)特的理論與實(shí)踐體系。對(duì)應(yīng)的,醫(yī)療機(jī)構(gòu)也有著兩種不同定位:急性醫(yī)療機(jī)構(gòu)和慢性醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
在上述分類(lèi)的基礎(chǔ)上,急慢分治的概念也呼之欲出:讓不同類(lèi)型健康問(wèn)題的患者,分別到到對(duì)應(yīng)的急慢性醫(yī)療機(jī)構(gòu),用不同的診治模式進(jìn)行照護(hù)。
這顯然是一種更加科學(xué)的做法,在多個(gè)國(guó)家的實(shí)踐中也顯現(xiàn)出對(duì)于慢病患者的巨大成效。
血液透析的“急慢分治”
尿毒癥患者開(kāi)始長(zhǎng)期透析后,雖然無(wú)法治愈,但可以長(zhǎng)期與疾病共存,屬于慢性病治療階段。
2016年以前,我國(guó)的尿毒癥患者透析都是在醫(yī)院血透室進(jìn)行的。而絕大多數(shù)醫(yī)院的定位是急性醫(yī)療機(jī)構(gòu),這也就意味著慢性透析患者,要長(zhǎng)期在“急性醫(yī)療模式”下診治,患者勢(shì)必?zé)o法獲得慢性病照顧理論框架下的精細(xì)化、科學(xué)化的獨(dú)特成效。所以說(shuō)我國(guó)透析腎友臨床成效其實(shí)是還有很大提升空間的。
而隨著我國(guó)醫(yī)療改革的深入,國(guó)家衛(wèi)健委在2016年頒布了《血液透析中心基本標(biāo)準(zhǔn)》和《血液透析中心管理規(guī)范》,結(jié)束了只有在醫(yī)院才能透析的歷史,揭開(kāi)了獨(dú)立透析中心發(fā)展的序幕。這一舉措使血液透析急慢分治實(shí)踐成為了可能,對(duì)于長(zhǎng)期透析患者的治療成效進(jìn)一步提升具有重大意義。
血液透析“慢病急治”的弊端
尿毒癥患者在進(jìn)入長(zhǎng)期透析后, 病癥就已經(jīng)從急性轉(zhuǎn)變?yōu)槁裕瑧?yīng)當(dāng)脫離急性醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)入慢性醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行慢病管理與康復(fù)。如果不轉(zhuǎn)變,就等于是在“慢病急治”,就會(huì)出現(xiàn)很多問(wèn)題。例如:
1.處方制定缺乏針對(duì)效果:
急性醫(yī)療模式下透析治療過(guò)程像流水線,大家基本在同一時(shí)間上下機(jī),對(duì)透析中發(fā)生的并發(fā)癥,如低血壓、抽筋等缺乏預(yù)防,甚至認(rèn)為這些是必然的,正常的。
2.癥狀管理不足:
急性醫(yī)療模式以疾病為中心,對(duì)于患者的個(gè)人主訴癥狀關(guān)注不足,例如一些不太危急的癥狀,比如患者疲勞、瘙癢、食欲差、睡眠差、疼痛等癥狀往往存在忽視。然而這些癥狀卻對(duì)患者的生活質(zhì)量、生存年限造成很大的影響,并且與患者的抑郁癥發(fā)病率高度相關(guān)[1]。
3.并發(fā)癥預(yù)防能力不足:
急性醫(yī)療模式更多地關(guān)注現(xiàn)存的問(wèn)題及問(wèn)題發(fā)生后的治療,在病情的跟蹤上缺乏持續(xù)性與預(yù)見(jiàn)性。自然也就難以有效的預(yù)防并發(fā)癥。
4. 無(wú)法為患者賦能:
慢性病持續(xù)時(shí)間長(zhǎng),要達(dá)成最佳的健康結(jié)果,病人生活方式的改變意義巨大。因此為患者賦能是一項(xiàng)非常重要的工作。
然而急性醫(yī)療模式下,患者通常是被動(dòng)的,醫(yī)護(hù)人員也很少主動(dòng)聯(lián)系患者,患者無(wú)法與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)相互作用,更無(wú)法在賦能下逐漸成長(zhǎng)為自己的疾病管理專(zhuān)家。
以上這些問(wèn)題的解決,不僅需要精細(xì)化的慢病管理理論框架支撐,還需要醫(yī)護(hù)人員對(duì)慢病管理認(rèn)知的深入和技能的掌握,更需要花費(fèi)大量的時(shí)間精力及其他配套資源的支持。
而醫(yī)院的功能定位是急性醫(yī)療機(jī)構(gòu),對(duì)醫(yī)護(hù)人員的要求與培訓(xùn)的側(cè)重點(diǎn)不同,再加上制度、思想等原因,根源上就難以做到。
前面說(shuō)到國(guó)家對(duì)于獨(dú)立透析中心的政策開(kāi)放,其的目的之一正是意圖彌補(bǔ)血透領(lǐng)域慢性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的不足,促進(jìn)急慢分治格局的形成。但是由于很多固有觀念的存在,這一舉措暫時(shí)還未取得理想的成效。
血液透析急慢分治的障礙
血液透析急慢分治的障礙,比較突出的是兩個(gè):患者認(rèn)知缺失和獨(dú)立透析中心定位模糊。
患者認(rèn)知缺失是指:患者還不夠理解慢病和慢病管理,思維中還是想要用急性保健體系的舊鑰匙去打開(kāi)慢性病管理這把新鎖。即使已經(jīng)進(jìn)入到長(zhǎng)期透析的慢性病治療階段,大多數(shù)患者也不愿意出院(轉(zhuǎn)院),不懂得也不愿意尋求慢病管理的幫助。
這也造成了血液透析患者極為常見(jiàn)的狀態(tài):相當(dāng)數(shù)量的患者透析效果不好后喪失信心,絕望地認(rèn)為“在哪里透析都是一樣的”,出現(xiàn)把自己的處境歸結(jié)于命運(yùn)等消極情緒。
獨(dú)立透析中心定位模糊是指:獨(dú)立透析中心等機(jī)構(gòu)沒(méi)有認(rèn)清自己慢病管理的功能定位,沒(méi)有發(fā)揮自身的慢病管理作用。即使在政策開(kāi)放后,很多獨(dú)立透析中心也依舊沿用醫(yī)院的急性醫(yī)療模式,無(wú)法促進(jìn)患者從維持生命階段走向慢病康復(fù)階段。
這也不難理解,因?yàn)槟壳敖^大多數(shù)獨(dú)立透析中心的醫(yī)療人才與管理制度均來(lái)自于綜合醫(yī)院,自然難以跳出急性保健體系的窠臼,發(fā)揮出慢病管理的作用。
以上的兩個(gè)問(wèn)題互為因果,構(gòu)成了強(qiáng)化回路,對(duì)慢性血透患者的康復(fù)和急慢分治體系的建立構(gòu)成了嚴(yán)重的障礙。
康華陽(yáng)光的慢病管理實(shí)踐
面對(duì)這樣的情況與問(wèn)題,康華陽(yáng)光創(chuàng)始團(tuán)隊(duì)從2008年開(kāi)始,就借鑒新加坡社區(qū)連鎖獨(dú)立透析中心慢病治療與管理經(jīng)驗(yàn),率先在國(guó)內(nèi)開(kāi)展了個(gè)性化定制方案等一系列的精細(xì)化慢病管理實(shí)踐。
個(gè)性化定制方案是指:每個(gè)人都是一個(gè)獨(dú)立個(gè)體,透析處方根據(jù)每個(gè)人不同的情況而定制,完全沒(méi)有雷同。每個(gè)參數(shù)都貼合患者的具體病情所需,不僅能降低透析的潛在傷害、充分考慮到各種并發(fā)癥的預(yù)防,更重要的是,還能讓透析發(fā)揮更接近正常腎臟的替代功能,讓患者擁有更接近常人一樣的外表及體力,促進(jìn)患者實(shí)現(xiàn)生理、心理以及社會(huì)功能的康復(fù)。
同時(shí),康華陽(yáng)光還施行了非常精細(xì)的“癥狀學(xué)管理”和“并發(fā)癥預(yù)防措施”。
癥狀學(xué)管理是指:經(jīng)過(guò)細(xì)致的問(wèn)診,了解到患者感受的各種癥狀,然后進(jìn)行系統(tǒng)的根因分析,找到病理性原因并予以糾正或?qū)ΠY治療,以解決患者的困擾,提升患者的生活質(zhì)量、延長(zhǎng)患者的生存年限。
并發(fā)癥預(yù)防措施是指:通過(guò)定期的、計(jì)劃性的、系統(tǒng)性的對(duì)并發(fā)癥進(jìn)行監(jiān)測(cè),提前防范其發(fā)生。比如: 對(duì)有糖尿病的透析患者每月進(jìn)行糖尿病足的評(píng)估,以預(yù)見(jiàn)性的發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,并對(duì)患者賦能,使患者逐漸的、完全具備自我照顧能力;再如:對(duì)高血磷患者、高血壓患者的持續(xù)性跟蹤直到問(wèn)題解決......
除了以上做法,康華陽(yáng)光還非常注重對(duì)患者的賦能。在具體實(shí)踐中,康華陽(yáng)光花費(fèi)海量精力并采用科學(xué)的方法落實(shí)賦能的流程,幫助患者提升對(duì)自身疾病相關(guān)知識(shí)的系統(tǒng)性認(rèn)知,賦予他們更多自我管理的能力,直到患者逐步成為自己的血透專(zhuān)家。比如幫助患者遵囑服藥、鍛煉、正確飲食以及停止煙酒等等......這些患者自己為自己所做的事情對(duì)他們健康的影響往往遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)單純的醫(yī)療干預(yù)措施。
通過(guò)精細(xì)化的慢病管理實(shí)踐,康華陽(yáng)光不僅在各項(xiàng)指標(biāo)達(dá)標(biāo)率方面獲得了較好的成績(jī),還大大降低了患者透析中的癥狀發(fā)生率,幫助患者生理、心理和社會(huì)功能多個(gè)方面實(shí)現(xiàn)了不同程度的恢復(fù)。
這也使得患者直觀地感受到了獨(dú)立透析中心有別于醫(yī)院透析中心的獨(dú)特作用,從而打破了前面提到的強(qiáng)化回路,讓患者不再排斥急慢分治,也對(duì)其他獨(dú)立透析中心形成了一定的示范效應(yīng),有利于國(guó)家急慢分治政策的進(jìn)一步推行。
相信隨著更多像康華陽(yáng)光這樣,以慢病管理為核心技術(shù)特點(diǎn)的獨(dú)立透析中心發(fā)展,國(guó)內(nèi)血透專(zhuān)科也將更加專(zhuān)業(yè)細(xì)分化。獨(dú)立透析中心與綜合醫(yī)院也將進(jìn)一步合作:一個(gè)負(fù)責(zé)急危重癥,一個(gè)負(fù)責(zé)慢病管理和康復(fù),共同幫助患者解決透析難、透析貴、透析苦的問(wèn)題,進(jìn)一步提升和延長(zhǎng)透析腎友的生活質(zhì)量和生存年限,一起為“健康中國(guó)”的戰(zhàn)略目標(biāo)貢獻(xiàn)出自己的力量。
References:
[1].Weisbord, S.D., et al., Prevalence, Severity, and Importance of Physical and Emotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. Journal of the American Society of Nephrology, 2005. 16(8): p. 2487-2494.
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